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根据国家药监局药品审评中心（CDE）网站的最新公示，诺华公司开发的西尼莫德片（siponimod）拟纳入优先审评。

FDA宣布批准Jacobus Pharmaceutical公司开发的Ruzurgi（amifampridine）药片上市.

3月28日，国家药品监督管理局药品审评中心（CDE）官网对第二批临床急需境外新药进行公示，公示期限为3月29日～4月4日（5个工作日），名单上共有30个临床急需境外新药。

罕见病种类繁多，临床表现复杂多样，导致诊断难、治疗难，国内医生对罕见病的诊治尚缺乏足够的认识，常常导致患者难以得到及时的诊断和治疗

国家医保局发布《2019年国家医保药品目录调整工作方案（征求意见稿）》并向社会公开征求意见

让我们多了解一点罕见病，理解并帮助他们，给予他们生的勇气。

在世界罕见病日（2月28日）即将到来之际，中美两国政府针对“罕见病”药物提出不同举措

国家卫健委等部门在国务院政策例行吹风会上表示，截至2018年底，全国有802家三级综合医院和肿瘤专科医院采购了国家医保谈判抗癌药，努力满足癌症患者的用药需求

体内基因编辑正在发挥作用，但是患者是否真正受益还不明确。

这是首度从国家层面指出中国需要保障2000多万罕见病患者用药