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关注罕见病群体

贝康医疗宣布了一项针对1000个罕见病家庭的大型公益活动，以期帮助这些家庭阻断遗传病的代代相传

让我们携手具有一线罕见病诊疗经历的医生专家、罹患神经纤维瘤病的患者，带来第一款神经纤维瘤病新药的“非传统研发团队”、以及富有影响力的科普平台，用科学照亮罕见人生。

打破只能活到12岁的魔咒！罕见病个性化治疗的道路正在努力践行

9月20日下午，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（以下简称CORD）主办、深圳市医学会支持的2019第八届罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕。

天价孤儿药背后交织着医学科学问题、经济学问题、社会文明问题、伦理问题以及民生问题。医保“最后一公里”前行或可借鉴其他地区。

2019第八届罕见病高峰论坛将于2019年9月20日-22日在深圳中海凯骊酒店隆重召开。

同一个基因在四种不同的罕见神经退行性疾病患者身上均出现重复扩增的现象。

赛诺菲6月20日宣布，作为重组研发团队的一部分，将在法国和德国裁减466个职位，此次的目的是将重心聚焦至癌症、免疫学、罕见病、疫苗领域，同时放弃一些不再适合其重心的研发项目。

辉瑞公司宣布，已与Therachon公司达成协议，收购这家专注于开发罕见病创新疗法的临床期生物技术公司。