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近日冰桶挑战已经开始席卷生物圈。就在上周，北科生物国际部也加入了冰桶挑战行列，成功完成并向北科合作医院发起挑战。昨天，北科生物接受了生物探索的独家专访，详细地介绍了公司在罕见病等神经系统疾病领域的研究进展以及未来发展之路，重申自己的承诺，为疾病研究付出不懈努力。

苏州生物纳米科技园内的药物研发企业们也将目光聚焦到了罕见病治疗上。据了解，园内企业盛世泰科便在研究开发治疗多发性硬化症的3.1类新药特立氟胺，并已取得了阶段性成果。　　　　

最近“冰桶挑战”活动席卷全球，上周医疗健康界的人士也纷纷加入。8月20日，营养师顾中一完成了由MikeLingFitness_凌云健身（微博号） 点名的冰桶挑战。昨日，顾中一接受了生物探索的采访，揭秘了接受冰桶挑战的缘由，并为大家总结了几条日常生活中需要注意的营养学方面的建议。

家庭照片守护着几代人之间的回忆。不过，它除了是过去的印记外，在未来或能成为诊断遗传性疾病的宝贵材料。近日，法国健康杂志《TOPSANTE》网站8月16日报道，英国牛津大学的研究人员证实，家庭照片能够表现出家庭成员的健康状态，或有助于诊断罕见的遗传性疾病。

从互联网大佬、娱乐界明星、体坛健将，到金融大亨、时尚达人、微博“大V”，一场全称“ALS冰桶挑战赛”的公益活动在网络上火热进行。日前，中新网健康频道采访罕见病领域的专家，梳理相关信息，为网友介绍不得不知的罕见病知识，业内呼吁出台罕见病相关政策。

罕见病患者在我国有上千万人之多，比如肌萎缩侧索硬化症、成骨不全症、进行性肌营养不良症、嗜血细胞综合症等，并大多没有有效的治疗方法。然而目前在中国市场上销售的130种罕见病用药全部来自进口，关于罕见病药物研发的专项法律也是一片空白，罕见病患者的服务机构也极少。

8月1日，Genomics England与Illumina公司之间新的伙伴关系揭幕，Illumina的全基因组测序服务获得一项价值为7800万英镑的交易并提供基础设施和专业技术；英国欲成为癌症和罕见病遗传研究的全球领先者，这些研究将改变疾病的诊断和治疗方式。

儿童罕见病研究是基因医学的重要组成部分，有望发展成为一门新兴学科。另外，儿童罕见病研究也可为普通疾病提供重要信息，获得的利益将超过群种研究。本文对儿童罕见病研究做了总结。

当地时间4月23日，美国FDA批准了强生旗下的子公司Janssen研发的药物siltuximab，该药物制药用来治疗罕见病多中心型巨大淋巴结增生症(MCD)。

正如癌细胞一样，目前淋巴瘤的定义也出现了分化。在美国，约70万人患有该病，但在过去的几十年间，基于发生癌变免疫细胞的类型，淋巴瘤被细分成几十个亚型。药物公司将目标瞄向了这些亚型，并且一直要求将其划入“孤儿病”的范围。