基因黑客:下一场隐私战争

2011-12-07 07:00 · lobu

信用卡失窃了人们可以换一张,但“你不可能换一个新的基因”。基因检测越来越便宜,DNA 数据库越来越丰富,人们还能保护其基因信息的隐私吗?

基因黑客:下一场隐私战争下一场隐私之战或许是针对那些能接触到你的DNA 的人。

不需要经过你的允许即可对你的DNA 进行检测正变得令人吃惊的容易。你留在塑料咖啡杯上的每一滴唾液,或者掉落在地板上的毛发,都包含有DNA信息,理论上它能被用来探知关于你的一切,从你的祖先是谁到罹患疾病的风险等。

2009 年,《新科学》杂志的作者雷利(Michael Reilly)通过从玻璃杯上提取的样品“劫取”了一名同事的基因。他找到一家基因实验室帮他从玻璃杯上提取DNA,然后放大它以获得足够的DNA 信息,再送到一家直接面向消费者提供服务的基因检测公司进行检测。几个星期之后,雷利得到的结果预测他的这位同事面临罹患秃顶、牛皮癣和青光眼的风险。

令人惊讶的是,美国没有一部针对暗中进行DNA 检测行为的联邦法律也几乎没有什么规章来规范像“23 与我”(23andMe) 和路径基因(PathwayGenomics)这类为消费者提供基因检测服务的公司如何使用它们所掌握的数据。这一切让捍卫隐私的格鲁伯(JeremyGruber)律师感到惊恐,这位纽约非营利组织“负责任遗传学委员会”(Council forResponsible Genetics)的负责人说,信用卡失窃了人们可以换一张,但“你不可能换一个新的基因”。

39 岁的格鲁伯自上世纪90 年代担任美国公民自由协会律师以来一直致力于推动更严厉的基因隐私立法。

2008 年诞生了《遗传信息非歧视法案》(Genetic Information NondiscriminationAct),该法案禁止卫生维护组织和雇主依据遗传信息来提高费率或歧视员工。但是,这部法律较少涉及其他范围,例如为消费者提供服务的基因公司如何使用它们所收集到的数据。格鲁伯说,一些公司合同允许公司及其研究人员与其他第三方组织分享DNA 数据,但这些合同太过于宽泛,并未提供足够可操作的细节(“23 与我”公司声称未经同意永远不会对外分享基因数据,“路径基因”公司也有类似的政策)。

去年夏天,在一次针对基因检测公司的调查中,美国总审计署(General AccountingOffice)接到一名女性打来的电话,询问她是否能送检其未婚夫的DNA,好给他一个惊喜。有一家公司的代表对此表现出很感兴趣的样子,尽管该公司的政策并不允许这样做。

基因检测变得很普遍,同时滥用检测的风险也在加剧。如果你有可能在还清贷款之前死亡,银行可能就不会给你提供抵押贷款。怀孕的女性可能会悄悄送检情人的DNA,以便她确认谁是孩子的父亲。有人可能会检测其潜在伴侣的基因缺陷。政客们可能会借此挖掘对手的丑闻。

这就带来另一个问题:法律执行在这方面应被允许多大的尺度?如果原告怀疑一家基因检测公司的基因数据库里有与嫌疑犯对应的信息,他应被允许传唤这家公司包含了成千上万人基因信息的DNA 数据库吗?

格鲁伯的拥护者常常与科学家们针锋相对,后者希望能获得接触DNA 样本的广泛途径,以便研究治病之方。去年,一家法庭下令销毁美国得克萨斯州一家包含成百上千万新生儿血样的生物银行,因为这家医院没有获得母亲们的同意收集血样,在这次事件中研究人员们的精神几乎崩溃了。格鲁伯完全赞成研究,但他说这些数据很容易落到不法份子的手里。你遗落的DNA“不同于垃圾,它包含了关于你和你的家庭的重要信息”。

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