MD安德森医院治疗案例：我最大的女儿，乔西（Josey），她出生时就血小板数量低，但医生们总是说这没什么大不了的。当乔西7岁的时因为一次体操擦伤之后，我注意到她情况变得更糟，她比平时更疲惫了。所以我再一次送她去检查了血液。
血液检查结果显示有诸多异常，所以我敦促医生们弄清楚到底发生了什么。在骨髓活检后，我们得知Josey失去了5号染色体的一部分，这可能导致急性髓细胞白血病(AML)。
我马上打电话给MD安德森医院医生，几天后，我们从俄克拉荷马州帕金斯的家来到休斯敦。经过无数次的测试，4月29日我们得到了一个明确的诊断:骨髓增生异常综合征(MDS)，这是一种非常罕见的儿童血癌。
易感染急性髓系白血病（AML）的基因
尽管乔西的诊断让人透不过气来，但得知还没有进展到AML，我们也松了一口气。
但这一宽慰又带来了另一个惊喜。通过基因测试，我们了解了为什么乔西、我的丈夫迈克和我们最小的女儿布里斯托尔都有低血小板计数病史。他们有一种基因突变导致家族性血小板紊乱，并且很有可能发展成AML。迈克的父亲最近死于慢性粒细胞白血病，这是另一种MDS，而且已经发展到AML了。
那段时间，迈克和布里斯托尔也成为了MD安德森医院的病人，每六个月就要来检查一次，以便在癌症之前占得先机。尽管这意味着一生的监视和担忧，但我们知道我们还是必须继续我们的生活。
乔西的骨髓移植
因为布里斯托尔的血小板数量很低，所以她没有资格成为乔西的骨髓捐赠者。这很令人沮丧，因为捐赠者是兄弟姐妹往往会有好的效果。而MD安德森儿童癌症医院的肿瘤学家安娜·富兰克林说，骨髓移植是治愈的唯一机会。但是我们的医生发现了一个完全匹配的，不相关的捐赠者，是通过国家骨髓登记的。为了准备接受移植手术，乔西接受了高剂量的化疗。8月13日，她接受了骨髓移植手术。
乔西的移植日是我一生中最紧张的一天。大约是晚上10点，我们发现骨髓已经到了，正在处理。移植手术持续了几个小时，乔西的护士从来没有离开过她的身边。那时，乔西已经在医院呆了10天，比以往任何时候都更虚弱，乔西也很困惑她为什么要吃那么多会让她变得虚弱的药。
乔西的整个化疗过程都是隔离开来的，为了护她的免疫系统，直到她的新骨髓开始自己制造细胞。
我们两人在休斯顿呆了四个多月，而迈克和布里斯托尔留在了俄克拉何马州。我们从未分来如此之久。除了远离家庭和处理移植手术外，乔西还不能吃新鲜的浆果、蜂蜜和其他一些她喜欢的食物。她也错过了整个二年级学年。
通过艺术找到希望
在医院的前几周，乔西没有和任何人说过一句话直到。儿童癌症医院的艺术老师Lisa Sitz走进Josey的房间，一切改变了。老师带着纱线、颜料和艺术用品库，Josey立刻眼前一亮。这一幕让我热泪盈眶。最终，乔西找到了一些可以把她的注意力从疼痛、呕吐、孤独、隔离和刺激中转移出来的东西。而这也给了我时间整理我自己的思绪。
乔西参加了MD安德森医院的学校，但从那时起，艺术就是她最感兴趣的课程。她曾在MD安德森的医学艺术项目上创作了令人难以置信的河龙雕像，并参加了美国公共广播公司(PBS)的医学电影《美丽治疗》的录制。
她还在MD安德森医院竞技艺术比赛中表演绘马，并以此在“休士顿牛仔秀”中获奖。她迫不及待地想要再次走上舞台，在去年赢得了最佳表演奖，牛仔竞技会在上个月向她和包括布里斯托尔的其他年轻艺术家致敬。
乔西一直都很有创意，看着她成长为这样一个外向的小艺术家，我很欣慰。现在她在家里定期接受艺术课程和夏令营。而我知道，这些都要感谢他在MD安德森医院获得的灵感和信心。
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