与重病的“遭遇战”,该如何提高胜算?

2017-08-29 14:00 · haoeyouhz

当面临重大疾病威胁时,不要盲目接受会对身体造成较大损伤的治疗。在国内没有太好治疗方案的情况下,要及时把握时机,寻求国际权威诊疗建议,确保自己能够掌握全面、充足的信息,得到最合适的初始治疗方案。

    来源:好医友

    国际知名咨询公司德勤咨询发布的《2020年健康医疗预测报告》显示:在我国,普通疾病和重大疾病的误诊率分别高达27%和40%。另有调查显示,医疗上34%的诊断结果和68%的治疗方案,需要通过进一步咨询行业内的权威专家来修正错误。

    每个医生都希望手到病除,但医学远比我们想象的复杂。医生们除了掌握相对确定的医学知识外,还须依赖临床实践经验,采取相对灵活的诊疗措施。“十指有长短”,医生的差距也主要体现于此。“走错方向”或“错过一个路口”,就可能让治疗结果截然不同。

    案例一:女子突患“怪病” 美国医生隔空“揪”因

    现年56岁的王女士,于2016年开始觉得右下肢无力发软,站立行走时易向右侧倾倒,并总感觉头昏沉沉的,接着还会视物模糊。她到当地医院就诊,颅脑增强磁共振影像提示:左侧基底节、左侧丘脑、左侧大脑脚及透明隔多发异常信号;脑脊液检查正常,也没有发现HIV、隐球菌感染。医生初步怀疑为中枢神经系统脱髓鞘性疾病,给予了大剂量甲基强的松龙治疗。然而,王女士的临床症状以及影像学表现均未得到改善。得知院内有中美远程会诊,王女士便通过院内好医友中美远程会诊平台与美国神经内科专家肯尼斯P.马丁内斯(Kenneth Martinez)博士进行远程视频连线。

    在视频沟通中,马丁内斯博士询问后得知王女士家有养猫,经常与猫接触。在与院内医生讨论了王女士的影像资料后,认为比较符合弓形虫病的特征性改变,并结合影像学异常信号分布特点、实验室检查结果和激素治疗不起效的情况,基本排除了自身免疫性疾病、脱髓鞘疾病及原发性淋巴瘤的可能。

    原本通过血清抗原检测就能判断是否为弓形虫病。但考虑到王女士有类风湿性关节炎,长期服用甲氨蝶呤和雷公藤等药,处于免疫抑制状态,且短期内接受了高剂量皮质类固醇治疗,可能使检查结果出现假阴性。马丁内斯博士建议先进行经验性抗生素治疗,若临床症状及影像学检查有改善,即可明确诊断,无需其他检测。若治疗1-2周后不起效,再进一步进行活检,明确病因。他为王女士制定了详细的治疗方案及用药建议。

    最终,王女士确诊为弓形虫病。因及时寻求美国专家会诊,王女士的“怪病”在治疗6周后,临床症状和影像学病灶均得到显著改善。而有些患者却因会诊不及时,遗憾地错过了最佳治疗时机。

    案例二:当“癌王”来“敲门”,初始治疗方案有多重要?

    曾有一名胰腺癌患者,在进行了胰十二指肠切除术及术后辅助化疗后不到半年,出现了腹腔和肝转移。尝试了各种治疗无效后,才在当地医院通过好医友找到了美国精准癌症医学专家内德·贾瓦迪(Nader Javadi)博士会诊。虽然最后他按照美国专家建议,采用“靶向治疗+免疫治疗+化疗”的联合治疗,但令人惋惜的是,此时已错过了最佳时机。

    贾瓦迪博士表示,胰腺癌是一种比较难治的肿瘤(被称为“癌症之王”,苹果公司创始人乔布斯便因之去世),如果使用传统的规范疗法,胰腺癌晚期的平均生存周期仅6-9个月。其原因主要在于这种肿瘤细胞类型的多样性,和其他癌症(如乳腺癌)不同,胰腺癌往往牵扯到几种甚至十几种基因突变。而传统治疗往往只使用一种方案,“一条路被堵住,癌细胞会沿着其他的若干条蔓延开去。”所以,治疗胰腺癌要在一开始就把所有可能的通路都“堵住”,而不是在治疗中等到一条通路产生抗药性后,再想起来去堵其他的通路。因此,胰腺癌初始治疗方案至关重要。

    事实上,贾瓦迪博士对待他所诊治的癌症病人,大都会在初期治疗时就建议进行二代基因测序和化疗药物敏感性检测,以明确基因突变型,预先确定可行的靶向治疗药物,有的放矢地制定综合治疗计划。而这也是在会诊中,他常对中国患者和医生所提的建议。

    温馨提醒:会诊早一天 机会多一点

    准确的诊断和匹配的治疗方案直接决定了疾病的转归,尤其对于癌症等严重风险性疾病,若能在一开始就获得合适的治疗方案,患者可以少走许多弯路,也能减轻经济负担。然而,现实中,很多人在被诊断癌症后,往往思维就会陷入混乱。即便受过很好的教育,平时处事很冷静,也可能在这时失去理智,产生消极情绪。而这些负面情绪又反过来影响人的判断和行为,导致“病急乱投医”或迷信偏方等,往往人财两空。

    被诊断为癌症后,患者其实完全有时间来选择更好的治疗方案。在好医友接到的患者中,早期大都是在国内兜兜转转、遍寻名医,尝试了各种治疗可能却收效甚微,把自己折腾得身心俱疲,难以耐受更多治疗。几乎到了山穷水尽的地步,才想到“中美远程会诊”。但此时,留给国外医学专家的机会和时间还剩多少呢?

    好医友提醒,当面临重大疾病威胁时,不要盲目接受会对身体造成较大损伤的治疗。在国内没有太好治疗方案的情况下,要及时把握时机,寻求国际权威诊疗建议,确保自己能够掌握全面、充足的信息,得到最合适的初始治疗方案。

    作为目前国内唯一的三甲医院指定国际医疗合作机构,好医友己入驻近百家部、省、市级医院,开展“中美远程会诊”服务,以“医生对接医生”的专业模式,为国内患者构筑一条直通国际顶尖医疗的“绿色通道”,至今已帮助近万名患者收获权威专业的国际诊疗方案。


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