癌症、白血病夺走孩子 如何关怀其家人

2015-05-12 17:05 · 尔湾

8岁“春晚福娃”因白血病复发去世,爷爷悲称“愿以我命换孙儿一命”。与白血病一样,癌症也是凶多吉少的一种疾病。孩子的“有去无回”,往往让亲人痛不欲生。活着的人更痛苦,如何加以关怀是医护的大问题。

失去孩子带给父母的是重大的创伤。孩子死于癌症,父母对未来的生活充满不确定性和恐惧感。经历丧亲之痛的父母,在整个经历过程中需要什么?

以往的研究以经历了癌症带来的丧亲之痛的父母为研究对象,探讨了他们在医院的经历和需求。这些父母认为,院方有必要为癌症夺走孩子生命的父母提供灵活、连续的服务。一方面需要在保守疗法阶段,同院方工作人员沟通,以获得更多的支持。另一方面,在孩子去世之后,尽快做好行动上、情感上接受死讯的准备,鼓励与有类似经历的父母多沟通,对兄弟姐妹抚慰伤痛的准备也很有必要。这些都有助于在之后的生活中得到心理上的治愈。

法国巴黎笛卡尔大学、居里研究所的Cécile Flahault等学者选取了2000年至2003年间在居里研究所里孩子(AYA,15~25岁)死于癌症的父母共21对,这21个家庭参加了这次从2005年10月到2006年4月的研究。研究中调查了他们在孩子去世前后的需求,以及他们的需求是如何得到满足的。在这次半结构化访谈中,居里研究所的心理肿瘤单位进行了访谈录音和转录分析。文章发表在科研出版社2015年5月英文期刊《Psychology》(心理学)上。

这次数据分析中包含三个突出主题:

第一,在孩子疾病的最后阶段和孩子走后,心理护理的重要性(95%的父母谈到了);

第二,医疗团队倾听和理解孩子父母的需要(97%的父母谈到了);

第三,从医疗团队获取信息的重要性。

研究中最让人惊讶的,是有需要父母数量和实际进行了心理保健咨询的人数之间的差异。产生这种差异可以理解为:很难意识到自己的心理痛苦,在丧亲的人心中,往往认为“我的感觉很糟糕、无奈,但这很正常,心理学家/精神科医生帮不了我”。这种观点需要修正。

父母都希望医疗团队倾听和理解,这种能力无法从学校里和书本中获得,需要的是经验、成熟和慷慨的气量。经验和成熟来自时间的累积,年轻的医护人员在此之前有可能因为巨大的工作量、每日面对死亡的挑战,日渐灰心丧气。如何抗住时间的考验,保有慷慨的气量,是医疗人员的重大课题,对抚慰丧亲父母的意义重大。

研究结果还表明,需求的信息量变化值得注意,每个丧亲之人的心理防御程度不同,需要医疗团队加以理解和尊重。如果一对父母拥有几个孩子,那么兄弟姐妹需要的抚慰悲伤支持工作也不可少。但人们的经验显示,这些孩子鲜少寻求心理支持和帮助。难以纾解的伤痛可能会影响这些孩子未来的生活。

原文链接:https://www.scirp.org/journal/PaperInformation.aspx?PaperID=56108

注:本文由刘静竹编译,本文版权属于科研出版社,转载请注明出处。