作者：菠萝
自从写作《和癌症作斗争系列》，我收到了很多读者来信。由于精力和水平有限，无法一一答复，仅回答了200多位病人的问题。有些问题很私人，但多数也许对大众有价值。“健康不是闹着玩儿”公众号发布置后，我们也收到了不少问题。我们挑选了其中一些有代表性的，简短回答如下。欢迎大家继续提问和指正。我们将不定期发布Q&A，希望对大家有帮助。
Xi*： 菠萝的癌症系列我很喜欢。不过里面有点小错误，不知道他知道不知道。
有些知道 （比如BRCA1基因拼写错误），很多不知道(比如肺癌中ALK突变率在中国和美国不太一样)。菠萝不怕被拍砖，只怕传播了错误的信息，随时欢迎大家批评。但要说（jiao）明(bian)一下，我在写科普文章的时候，为了大众容易阅读，很多情况下不得不牺牲一些科学的严谨性，不然文章会又臭又长，科学家朋友多多担待。
Na*: 菠萝你好，请问有没有针对胶质瘤比较有效的免疫疗法？国内这边有好多这样的药，每一个都说自己治好了多少病人，也都是私下卖的，不知道如何分辨。谢谢!
我猜你说的胶质瘤是神经胶质瘤（Glioblastoma）。在美国没有任何针对神经胶质瘤的免疫疗法被批准上市。国内目前所有的免疫疗法或生物疗法都没有经过严格的科学论证，如同你所说，每个人都说自己治好了多少病人，但是我没有看到任何严谨的数据或者学术论文发表。
刘*：你认为“嵌合抗原受体重组T细胞疗法(CAR-T)”比“免疫监测点抑制剂”更有前途吗？CAR-T可以用在固体癌症吗？
这两种是新型免疫疗法的两个分支，在各自癌症治疗领域都显示出了不错的临床效果。目前“免疫监测点抑制剂”主要在固体肿瘤（黑色素瘤，肾癌，肺癌等）显出疗效，而CAR-T则在某些液态癌症（白血病和B细胞淋巴癌）中显出惊人效果。但CAR-T的未来发展很大程度上取决于它在固体肿瘤中的效果，多家药厂正在多种固体肿瘤中进行CAR-T临床测试，包括神经胶质瘤，软组织肉瘤等，应该近2年内有结果。
贾*：20号外显子突变，能吃什么靶向药呢？
一代EGFR靶向药物，比如易瑞沙对20号外显子突变效果有限，但最近在学术会议上有研究表明某些第三代的靶向药物有效果，因为临床数据还没有公开，所以还不能完全确认。
Ya*：怎么确认三阴乳腺癌是否是BRAC基因突变呢？
BRAC基因突变检测目前不属于常规癌症突变测试 (但这点随着PARP抑制剂今年的上市可能会改变)。如果已经确认是三阴型乳腺癌或子宫癌或家族有这类疾病的遗传史，有单独的测试可以考虑购买，从方法上来看，主要用PCR（链式聚合酶反应），SNP Array（单核苷酸多态性芯片）或NGS(新一代基因测序）。
美国做得最大的是Myriad Genetics，每天要做几百例。https://www.myriad.com/products-services/hereditary-cancers/bracanalysis/
Yo*:菠萝可否介绍下国外神经母细胞瘤的情况？我女儿去年3岁查出得此病，现已做了术前化疗和手术，待过年后继续化疗。病理确诊为混合型节细胞神经母细胞瘤。不知国外有无新的治疗手段或治疗药物研发。
神经母细胞瘤（Neuroblastoma）研究比较热，有一些值得关注的进展，我会在后面找机会详细介绍。也许值得做一个基因突变检测，因为如果癌症有某种ALK基因突变，最近费城儿童医院的研究结果发现原本用于肺癌治疗的ALK靶向药物也会有不错效果（https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25517749）。
最后介绍一下专门针对儿童癌症方面的公益行动：由于儿童癌症和成人癌症差异巨大，而中国有关儿童癌症的信息极度匮乏，我和60多名志愿者正在搭建一个公益性质的儿童癌症信息平台。志愿者全部为中美顶尖大学生物医学博士，教授或顶级医院肿瘤科临床医生。和“健康不是闹着玩儿”科普平台相似，儿童癌症信息平台有另外一群非常牛x的志愿者群体。如果按照这帮人的工资水平付费，菠萝大概会在一天内破产。但大家却凭借共同价值观走到一起无偿工作！平台（早期为网站和微信公众号）将包含十多类主要儿童和青少年癌症最新的相关信息（疾病介绍，发病原因，诊断，治疗，心理辅导，长期副作用跟踪等等）。目前，志愿者们正在非常积极地搭建网站和微信公众号，完成美工设计，翻译国外最新的相关信息，敬请期待。我们随时欢迎更多有生物医学或翻译背景的志愿者加入，愿意直接资助这个平台的公益基金或者朋友也欢迎联系我:pineapple.onc@outlook.com。
*出于保护隐私的目的，来信读者id仅部分显示。
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