9月18日—19日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。罕见病医学专家、医药企业、患者组织等各行业的知名人士共聚一堂，共同探讨罕见病在医疗进展、政策推行等方面的工作进展和前景。
青岛市医疗保障协会秘书长刘军帅作为分论坛“罕见病政策倡导与进展”主题报告人之一，以“青岛模式”为背景和出发点，分享了其对于罕见病保障制度的解析和思考。
从“青岛模式”出发，反思中国医保制度
罕见病正是因为其罕见性，极大程度增加了病理研究、药物研发的困难。面对特药高价难入中国市场、医保不纳入、患者不堪重负等问题，青岛政府推行“青岛模式”，首破僵局。该模式依据“政府主导、医保运行、多方共付、以药带病”的医保思路，由政府出资报销特效药。大病救助模式旨在报销用于治疗重大疾病的高价创新药，且独立于医保报销体制之外，其资金主要来自于政府财政和社会救助金。
青岛针对罕见病的保障制度从局部到体系建设已经历时十年。刘秘书长强调，青岛模式虽数先行，但尚有很多有待完善的地方。作为“铺路石”，他希望青岛模式能克服“先发劣势”，带动“后发优势”，建成公平、可持续的罕见病医疗保障体系。
中国医保改革历经十五年之久，但是制度架构尚未完成，智能化才刚开始萌动。刘秘书长表示，目前中国医改，包括罕见病保障制度的构建，尚有很多设计不足之处，缺乏工匠精神。
那么，如何建成完善的罕见病医疗保障体系呢？
中国的罕见病保障体系面临着缺乏创新性药物、慈善援助力欠缺、非政府组织功能薄弱等问题。如何克服这些不足，为罕见病患者谋一个美好明天呢？刘军帅从保险、伦理、市场、保障四方面进行了详细分析：
首先，明确保险的本质问题。保险的本质是把个人风险的不确定与难以承担，转化为群体风险的确定性（概率）与可承担（统筹共济）。所以，医疗保健制度设计需要考量分散什么风险，以及如何风险。罕见病作为一个概率事件，对于个人、家庭而言却是小概率的“大事件”，依赖于医疗保障制度，才能将其分散成群体大概率的“小事件”。
第二，认清伦理的指引问题。全球共计3.5亿罕见病患者，其中80%属于遗传性疾病，而75%的患者是儿童，35%的患者存活时间少于5年。沉重的数据背后，时刻提醒大家为这群特殊且脆弱的群体提供医疗保障之外，还需要给予他们人文主义关怀。他强调，不讲人性的医保不可能是好的医保。罕见病医疗保健制度的制定必须公平，尊重人权敬重生命。通过榜样的力量传递社会正能量，让更多的人参与到罕见病救护、帮助的队伍中。
其次，抓住市场的需求问题。报告中刘军帅表示，罕见病保障体系是民生之刚性需求。虽然，目前针对罕见病的医疗药物创新难，但是，由市场提供后勤服务保障却是当务之急。仅仅依赖于商保、医保，是提供不了对罕见病的保障，这需要政府作为主体，加强其保障职能。
最后，强调保障的深入问题。扩大对于罕见病的医疗保障范围，进一步提高医疗服务水平，是医保针对罕见病所需要做出的努力。在此基础上深化罕见病医保的公平保障，才能真正为罕见病患者、家庭提供健全可行、公平公正的医保。
罕见病制度建设逻辑： 罕见病入法是先决因素
对罕见病在中国没有统一定义的问题，刘军帅也讲述了自己的看法。他表示，以流行病学数据位基础，对罕见病进行概念入法，再收录疾病，才能制定尽可能完善的医保政策。从数据统计到制度建成，环环相扣。
由定义不明确导致的首要问题是孤儿药难入医保目录。这也是目前罕见病保障的焦点问题之一。其次，现有的保障多集中于门诊保障，对于慢病、需长期护理的病患欠缺良好管理。结合医保、商保、社会救助、慈善援助，刚柔并济克服上述种种困难，才能建成罕见病“公平可持续的医疗保障体系”。
