随着越来越多的个人健康数据具有了可用性，商业界也正在探索基于个人健康产品的新市场。遗传和基因组信息是企业渴求进行商业化的医疗数据。然而，大多数均终结于人们对营利性企业的不信任以及对数据共享持保留态度。为了鼓励消费者的参与，一些基因检测公司开始考虑通过经济补偿的方式来鼓励消费者分享数据，希望能通过经济鼓励的方式来扩大市场以及增加基因数据的可用性。
但一个人是否应该从自身基因组上获利？如果公司为分享数据的人提供经济补偿，他们怎么保证补偿的公平性和透明度。1月11日，Nature Biotechnology揭秘了基因检测的最新商业模式，概述了其带来的好处和即将面临的挑战。
最新商业模式：公司为数据共享者提供经济补偿
在过去，遗传和基因组检测公司主要通过检测来获利。然而一些人已经意识到销售客户的基因组信息能带来更大的利润。基因检测公司有两种潜在客户：购买检测的客户和购买数据的客户。当然，销售客户信息数据库的使用权已经不是什么新鲜的模式。去年，23andMe就是这样做的。当今最新的商业模式就是为消费者提供经济支持，从而在数据销售行业中获得竞争优势。
一家新的消费者基因组学公司Genos就提供了这种新的服务，他们为将基因组数据授权给生物技术以及制药公司的消费者提供补偿。Genos为客户提供价格为399美元的外显子测序，但他们不提供数据解释的服务。当消费者获得这些数据时，他们可以选择分享并获得Genos的补偿。这种新商业模式的核心不是销售399美元的检测，而在于为遗传信息的分享提供中介服务。Genos的执行主席Cliff Reid表示，我们的业务不是通过测序来赚钱，而是通过连接研究人员和消费者来赚钱。
美国旧金山的另外一家测序公司 Invitae也在考虑这种新模式。Invitae目前正在出售“基因组管理”服务，包括客户遗传信息的终身存储和分析。一旦公司获得可观的消费者数据库，他们计划将这些数据出售给第三方，并且与愿意分享个人信息的消费者分享利润。
目前尚不清楚这些公司将如何把成本投入到新的商业模式中，或者新兴的模式将如何持续发展。虽然公司可能会提供长期的基因组管理，但相当数量的生物技术公司将永远不会获利，因而最终可能被收购、合并。
对于消费者在基因数据中获利，作者普遍看好这其中潜在的优势，但是作者也意识到这其中不可避免地出现一些挑战。作者认为采用这种模式的公司必须保持公平性和透明性，以确保这种战略能增加个人的自主性以及鼓励研究人员的参与，保证不会适得其反。因此如果一家公司为数据交换提供补偿，我们提倡一种能保障企业和贡献者利益相平衡的模式。与为研究参与者提供补偿相同，还要考虑提供共享数据许可费。企业与数据贡献者共享利润的模式也是作者所建议的模式。
这种商业模式会存在数据估值的问题。有些消费者的遗传数据可能特别理想，研究人员愿意支付较高的许可费，因而拥有理想遗传数据的消费者可能会得到更多的利润。然而，等到研究完成并走向市场，数据的实际商业价值仍然是未知的。因而最公平的补偿模式是为每个分享数据的消费者提供相同的补偿。如果公司希望分享利润，可以预约利润百分比以保证所有数据分享者之间的公平性。本文并不是为了探索新商业模式的具体规则，而是呼吁更多的研究来衡量企业和数据贡献者利益的平衡问题。
是否应该用个人基因组数据来“挣钱”？这5个理由能征服你吗？
分享数据为何应该得到补偿？以下为作者给出的几个理由。
首先，它体现了对有价值的东西表示尊重。生物医学研究对促进公众健康至关重要，对于企业来说也是非常有利可图的。正如新强调的“公民科学”和“集体参与研究”，个人不再被动地参与研究，他们将成为积极的研究贡献者。
为数据贡献者提供补偿也体现出了对信息独特性的尊重。一些个人特征写在了基因组成里，基因也被视作个性的生物基础。从自己的基因数据中获利，使个体能够分享具有高度价值的信息，也使他们能够感受到自己的独特性能够对科学研究有贡献。
从历史角度来看，如23andMe这样的基因检测公司除了不给客户提供任何补偿之外，在买卖客户遗传数据时也未咨询当事人。然而，新商业模式给消费者提供了选择数据如何被使用的权利。考虑到没有任何的信息系统是100%安全的，并且DNA是唯一可识别的，因而消费者应该自行确定个人的风险承受能力，以及承担信息分享存在的风险，而不是单方面地由公司来做决定。为消费者提供经济补偿，这些公司正在创造一种交易，他们需要平衡消费者对隐私问题的担忧，最终使愿意分享数据的消费者越来越多。
允许个人从基因组中获益，也促进了公平和平等。研究人员和公司享受了数据库和遗传技术知识产权。然而，目前贡献DNA的消费者在遗传材料及其衍生的产品中未得到合法的产权。法律上的不对称性，使得一些未得到补充的消费者在发现自己的数据被商业化后会感觉到被剥削。Genetic Alliance的CEO指出，这些数据围绕着经济......为何消费者不应该成为其中的一部分呢？
最后，个人从基因组数据中获利可能会带来更大的好处。这些商业补偿鼓励个人参与到研究中并分享他们的信息，这反过来又会带来更大的科学进步。有些学者曾描述了尊重医疗数据共享可能带来“网络效应”：拥有更多的医疗数据，这些数据潜在的价值就更大。然而，目前我们无法提取医疗数据的全部价值。由于网络效应，增加数据共享实际上是提高了信息价值的共享，最终会产生更大的社会和经济效益。
挑战重重，前途未仆
尽管新的商业模式具有潜在的好处，但是它也不是没有挑战。虽然公司希望金钱刺激能够鼓励消费者将基因组数据贡献给研究，但这种战略实际上会减少消费者的分享意愿。研究表明，如果某种行为的动机是无私的（例如献血或贡献基因组数据以支持疾病的研究），尤其是不需要个人作出很多努力的任务，实际上可能会降低参与的意愿。
心理学家建议引入财政奖励来排除利他主义者的动机。如果金钱不足以激励参与者，那么个人可以选择不贡献自己的数据。为数据贡献者提供补偿的公司需要找到正确的补偿方式来激励参与者，否则他们会降低消费者数据分享的积极性。
提供经济补偿会鼓励或是不利数据共享，仍需要仔细研究。它可能对不同群体有不同的影响。例如，受遗传病或家族史影响的个体与健康志愿者对补偿的反应会有所不同。
还有一种风险则是财政的刺激会带来不适当的影响，从而破坏个人的自主性，尤其是对于财政收入不高的个体，他们容易被诱导分享数据。虽然不应该被迫接受某种利益，但任何干扰个人独立决定的因素都被认为是不必要的诱因。然而，一些生物伦理学家曾争论，研究参与者可以通过其他途径来获取金钱利益（例如获得一份职业）。但也有研究表明较大的诱因不会导致参与者冒险，因此企业驱动的商品化可能不一定破坏自治。不过应该告知消费者分享数据所存在的风险，并确保消费者自愿参与。当个人将数据分享给研究时，这种决定或多或少是不可逆的。当个人在分享数据后又想退出研究时，补偿模式会使问题变得更加复杂。
评估个人基因组数据的相对价值会带来额外的挑战。因为有些人的数据可能被认为比其他人的数据更有价值。例如使用受罕见病影响的个人数据的研究可能产生更加有利可图的结果。由于公司提供的新商业模式与每个贡献者所带来的价值相关，但并未保证经济补偿反映了真正的价值。如果数据贡献者获得的补偿金额只是公司利润的一小部分，消费者会与未得到任何补偿一样认为受到了剥削。这些估值很难开启公正的大门，这还可能减少参与者的信任和参与。正如上面所讨论的，公司的利润分享模式应该是公平且透明的。
总之，不断增长的基因组数据市场使越来越多的公司考虑数据共享补偿的商业模式。这种策略不仅是一种良好的模式，还会给消费者带来利润。然而，对个人遗传信息进行经济补偿也可能会适得其反，破坏利他主义。此外，公司和个人同样必须决定如何尊重遗传数据的商业化。确定最佳的方式来激励个人分享基因组数据对大数据和精准医疗至关重要。考虑到人类基因组的价值越来越大，个人通过共享数据来获取利益似乎是一个合乎逻辑的解决方案。
可以肯定的是，许多问题仍然没有答案。让消费者从基因组数据中获利，是否会增加个人对研究的参与性？如果在这种商业模式下，更多的人决定检测并分享数据，这是否会增加基因检测对医疗的影响？对数据共享者进行补偿是否会给其他研究（为提供补偿）产生影响？在广泛采用新的商业模式之前应该认真考虑这些问题。
备注：本文根据Nature Biotechnology综述编译，综述链接为Should you profit from your genome?
