美国威斯康星大学密尔沃基分校的研究人员近日在《 Genetics in Medicine》杂志中表明，直接面向消费者（Direct-to-consumer，文中简称DTC）的基因检测公司往往不完全公开他们是如何保护客户的信息和隐私，也不完全公开他们是如何在研究中使用这些数据。
30家DTC基因检测公司被调查
该研究由威斯康星大学密尔沃基分校Joseph J. Zilber公共卫生学院 的Linnea Laestadius引领，他们查阅了30家DTC基因检测公司的网站，这些公司均在美国提供了基因检测服务。研究人员调查了这些公司所提供的信息是否符合相关机构所推荐的建议，这些机构包括美国医学遗传学和基因组学学会、美国临床肿瘤学会、美国人类遗传学会、欧洲科学院科学咨询委员会、欧洲人类遗传学会、人类遗传学委员会以及纳菲尔德生命伦理学理事会。
在所调查的30家基因检测公司中，15家提供了基因血统检测（ancestry testing）服务，12家提供了以健康和营养为主题的基因检测服务，这两种服务都提供的有3家。24家公司通过直接面向消费者的方式来出售服务，5家通过医生来下订单，还有1家公司的订单政策不明确。
揭秘：基因测序公司如何对待客户的信息和数据
研究人员对这些公司的隐私政策和服务文件条款进行分析，发现只有20%的公司与第三方讨论检测结果的风险性（第三方包括保险公司等）；90%的公司提供了一些关于信息保密的条款，但各个公司公布的保密细节有差异；只有一小半的企业描述了他们如何存储生物样品，70%的企业描述了如何存储遗传数据，13%的企业描述了遗传数据将被存储多久，几乎一半的企业承认这些数据最终可能被摧毁。
在此次调查中，几乎所有的基因检测公司（28家）都强调与第三方共享结果，但提供细节的公司很少；只有40%左右的公司指出数据被出售或摧毁之后会发生什么结果；80%的供应商提到在没有经得客户同意的情况下，被迫向执法部门披露数据。
至于研究，30%的公司表示他们计划使用客户数据来进行健康相关的研究；40%的公司希望使用客户数据进行与健康无关的研究，如基因血统的研究；4家公司表示他们不会使用客户数据进行任何研究；但还有8家公司未在其网站上提到客户数据的二次使用。
使用客户数据来进行健康研究的9家公司中，只有6家提到了额外的知情同意，2家披露了具体的研究目的，4家强调了客户是否拥有研究所得的产品权或专利权（答案为否定），5家提到了关于健康研究的退出政策，其中1家表示一旦同意参与，就不能撤销；没有任何一家机构提到在研究中基因数据将被存储多久。
研究人员认为，如果客户想确定样本和数据到底会被存储多久，以及它们的命运如何？那么他们将面临巨大的挑战。虽然大多数的DTC基因检测公司如今也提供隐私权政策和服务文件条款，但他们仍然很难遵守文件中与国际政策指南相对应的条约，包括隐私政策、数据的二次使用等，尤其是许多供应商在披露隐私风险环节仍做得很薄弱。
作者最后写道，“这些不足不仅给消费者带来可担忧，也给遗传研究领域带来了信任危机。”
备注：本文根据Genomeweb网站编译，原文链接Many DTC Genetic Testing Firms Fail to Disclose Info on Privacy, Confidentiality, Research Use
