健康君按：本文来自我们最受欢迎的作者之一鸭鸭（发送戒烟，读她的代表作《让我们戒烟吧》）。健康君读后，没出息地泪奔了。
面对疾病，辛苦的是甘愿埋首于实验台前的科研人员，是不分昼夜战斗在医疗一线的医生护士，更是那些饱受病魔折磨，却坚强勇敢，乐观宽容的病人和家属。
他们的精神激励着无数科研人克服困难，在未知的领域继续奋力探索。
谨以此文，向他们致敬。
谈到艾滋病，你会想到什么？
一种疾病，当涉及到性，同性恋，或者被社会歧视的边缘人群，人们难免刻意回避疾病的本源，把病因归咎在病人身上。
读小学的时候，在世界卫生组织工作的妈妈带给我一本漫画书，叫做《肉球谈艾滋病》。书中是一只叫“肉球”的胖胖的京巴儿讲艾滋病是什么，如何传播等等；讲得清楚易懂，老少皆宜。可惜这本书之后没有再版了。
但是我一直很喜欢这本书，也因此知道这个病是通过血液和性传播；清楚得记着何大一的鸡尾酒疗法，使得艾滋病从一个相当于“宣判死刑”的恶性病，变成了一个可以控制的慢性病。NBA魔术师约翰逊，也因此可以魔术般地继续健康活下去。他后来在唤起人们关注艾滋病，推广艾滋病的预防，反歧视等方面做出了巨大的贡献。
我在美国从读博到做博后，从基础病毒研究到免医疗法，基因疗法，始终热爱着研究艾滋病的这个领域，无法离开。
从学术上来说，对艾滋病的研究发展极快，非常让人兴奋。但对我个人来说，这些年来因为工作碰到的这些病人和社会运动推进者（activist）, 对我的人生态度产生了至深的影响。我今天想回忆的这些人，都不是纯粹的英雄主义。他们告诉我怎样摔倒，怎么拥抱一个不完美的生活。怎么哭完，再站起来。
Fred Hersch
2010年2月，我在旧金山参加一年一度的逆转录病毒学大会。
巨大的展厅里面坐着上千名来自世界各地的学者。我独自挑了一个比较靠后面的位置坐下。按照惯例，大会第一天会有一些表演，去年在蒙特利尔，因为赶上春节，搞了一个特别半吊子的舞狮子节目，所以我想万一没什么意思我可以轻易逃脱。
这次是一个非常著名的爵士钢琴家，叫做Fred Hersch.
他消瘦得像一棵枯萎的树苗。站在讲台上摇摇晃晃，好像一阵风就可以吹倒了似的。他的嗓音沙哑，端着他的演讲稿，不看听众。我坐得那么靠后，都可以看到他的手在抖。
他早年患上艾滋病，但是等到了鸡尾酒疗法，活了下来。晚期服药的病人，通常即使药物非常管用，还是会有大量的潜伏病毒在身体中，身体状况也比较难于恢复到常态。
08年的时候，他的病情突然加重，进入了长期的昏迷，情况严重到医生和家属都开始怀疑他活下去的可能。
但是他终于醒过来了。他丧失了声音，丧失了活动的能力，但是他始终没有放弃康复的希望，艰难地回到了生活自理并可以演奏演出的状态。
他在昏迷中梦到了许多东西。于是他把所见到的一切谱成曲，叫做Coma Dream, “昏迷的梦境”。这支曲子后来以一部爵士音乐剧的形式上演，轰动一时。
Fred Hersch在会上赞扬了不放弃他的爱人和医生，赞扬了成千上万的一线科研工作者，最后他说，我不会讲话，我还是为你们弹几首曲子吧。
他就坐在钢琴边，讲一个故事，弹一首歌，投入的时候会跟着音乐哼鸣起来。
我看过很多演出，但是这一场，是我迄今听到的，最美的音乐会。
他的梦，我都看见了。奇怪的形状。冰冻的湖。雾气。无声的呐喊。疼痛。
但是所有的这一切，都没有怨念。只有一种释然的美。其中有一首献给芭蕾舞演员的歌，他说喜欢看她们如此优雅地停在充满伤痛的脚尖上。
我坐在后面，默默地，流了满脸的泪。
对于爵士乐，我唯一的了解，是前男友借给的我一张CD，叫做“The night, with you”。我每次偏头疼病犯起来，觉得头骨要裂开，浑身发冷恶心无法行动，就吃一片止疼药，蒙着被子听那张CD，在琴声中等着疼痛淡去，知觉消失，慢慢睡去。
对我来说，那是安抚灵魂的声音。
后来才知道，那张CD是Fred Hersch录制的。
演出结束，掌声如雷。读博士的我便就这么浪漫地决定，博后也要继续留在艾滋病领域，希望哪怕能有一点微小的发现，一点微小的贡献。
Timothy Brown
对于一般人来说，他不叫Timothy, 他叫柏林病人。
他是这个世界上，唯一一个患艾滋病被治愈的人。
按他自己的话说，他是这个世界上最倒霉也是最幸运的人。他得了艾滋病，明明在服用药物后生活得很健康很好，但是倒霉地又得了一种很难治的白血病。唯一的办法就是骨髓移植。
他是最幸运的人，因为匹配的骨髓，恰好是CCR5delta32/delta32基因突变，简单地说，给他匹配的这个骨髓，因为产生了基因突变，缺乏艾滋病毒感染细胞需要的一个受体，因此是天然不会被艾滋病病毒感染的。
这样的概率比雷劈还要低，但是恰好让他赶上了。更幸运的是，他又恰好碰到了一个懂艾滋病的医生，能主动帮他找有CCR5受体缺陷的骨髓。
于是他就这样神奇地被治愈了。到现在，一直没有服药，还没有查出他体内有病毒跑出来。
作者在会上和柏林病人的合影
他的病例，在艾滋病领域是非常轰动的。这些年来，众多科研工作者，包括我自己，还有医生，都在探索如何通过基因疗法改造干细胞让其不被艾滋病感染，帮助免疫系统建立更强的抗艾滋病病毒的免疫力，用以代替神奇CCR5突变加骨髓匹配这样超级小概率的事件。
柏林病人在加州大学洛杉矶分校参观的时候说，如果让我选择得癌症但治愈艾滋病，或是不得癌症但不治愈艾滋病的话，我情愿不被治愈。
他为什么会这样说？媒体很少提，柏林病人其实有过两次骨髓移植，第一骨髓移植后，癌症又出现了，所以又做了第二次。每次都是很痛苦的过程。我们研究自体基因疗法也是为了减少骨髓移植的风险和痛苦。
Timothy在治愈以后的很长一段时间不肯出来见媒体，最后他决定：“我不愿做那个唯一被治愈的人。”于是他站出来了，讲他的故事，为科学家筹集基金，呼吁社会关注艾滋病人，支持科学研究。他曾说，你们这些研究者，恨不得把我身体上所有部分都切一块下来测测。
这让我想起Stephen Crohn，一个先天不会感染艾滋病毒的人。正因为他主动将自己交与医生和科研工作者，我们现在才知道了CCR5 delta32/delta32这种基因缺陷导致极少数人不会感染艾滋病，才了解到艾滋病的感染必需CCR5蛋白受体。
Stephen 晚年因为抑郁症而自杀。这些从屏风背后中走出，敢于告知大众自己疾病、决定贡献自己的人对我们每一个科研的进步，起到了多么重要的作用。
但有多少人知道他们的痛苦？
这些年中有几次这样那样的以为是治愈的报道，但是最终还是以病毒胜利告终。我们还有很长的路要走。要继续加油。
Charity Trek
这不是一个人。是一群人。
Charity Trek是一个公益组织。这几十个超级健壮的人，每年都会骑上百英里自行车来筹集善款，捐助UCLA和Emory两所大学的艾滋病研究工作。
去年夏天，我去做了志愿者。作为一个精力旺盛的疯丫头，遇到一群精力更加旺盛的半业余运动员，马上打成一片。
第一天要穿红色。为了筹集更多的钱，一位肌肉男找出蕾丝红裙，一天下来马上进入捐助榜前五名。
大家经常嬉笑打闹，但是那其实是多么艰难的路！上坡下坡，每天将近100英里。晚上睡帐篷，第二天一早又要出发，还要对付夏季里时不时的雷阵雨。
我学会了给自行车换轮胎，帮忙提供水和食物补给，以及各种啦啦队口号。
这些有着惊人体力的超人中，大部分是中年人，很多是艾滋病携带者或者家人朋友是艾滋病人。
他们的口号是，不到找到有效的疫苗，不到艾滋病治愈，我们不会停下来。
其中有些人是早期艾滋病爆发的幸存者，用到了好的抗病毒药得以活下去。不开玩笑严肃的时候，他们讲着讲着故事也会默默的流泪。第二天晚上在一位队员家的游泳池边，我们点了很多蜡烛，纪念那些离开的生命。我们抱在一起哭，擦干眼泪，天亮了继续上路。
一对超级恩爱的拉拉情侣，她们载着扩音器，放着超级放克的歌，一路都很拉风。
即使是现在的美国社会，在一些比较保守的人群中，对于同性恋和艾滋病人的歧视，还是很严重的。参加Charity trek的一位朋友Mishelle，拍了一部特别好的片子，叫做“And Counting”, 讲述一个参与骑行活动的艾滋病病人的故事。片子参加了很多独立电影节，我问她为什么不放在网络上让更多人看？她说：“孩子，从旁人的口中能说出多么恶毒的话，你恐怕还没有真正见识过”。
那些对他们有着那么深仇大恨的人们呀，你们有几个真正接触了解同性恋和携带艾滋病的人？他们也是有血，有肉，有软弱，也有坚强的人。
缅因州的夏天
也是那个夏季的某一天，当我在美国东北部佛蒙特和缅因州美景间穿梭时，阳光灿烂，我喝着啤酒，听到了一个直到现在才能勉强面对的消息。
我的一位医生好朋友，离家出走，留下了遗书，很可能是自杀了。到现在仍然音信全无。
我一直特别喜欢这个朋友，他精力旺盛，跑马拉松，和我们一起露营爬山，喜欢同样古怪的动画节目。
可大家一直不知道他瞒着长期的脚伤和治不好的疼痛。我们只是知道他为此放弃了外科去做麻科，但不知道他因此患有很严重的抑郁。
我最后一次见到他，还是去Charity trek两天前，给他讲我要去跑半程马拉松的时候，他突然说了一句：“你为什么要做这么不好的事情？”当时听了特别诧异，但是总也没想到他动了轻生的念头。
如果，如果他见到Charity trek的话……不能跑步，还可以骑车啊。还有那么多的路没有走过呢。说好一起去的。
如果我们能回到从前。
而听到这个消息后，要不是因为Charity trek的这些朋友陪我哭，拥抱我，我觉得自己当时大概要在缅因州的阳光下崩溃成碎片了。
这些四五十岁的人，年轻的时候因为同性恋离家出走，迷茫流离失所，有些因为艾滋病曾经一度完全丧失了生的希望，一度几乎失去了所有的朋友。但是他们现在成为了律师，教师，医生， CEO，慈善家，他们仍然因为这样那样的社会压力挣扎着，也和我们一样因为柴米油盐或者家庭感情的锁事发愁生气。
这些普通却又充满着英雄色彩的人，没有人觉得我的事情是小事，没有人说“谁没谁也能活”这样残忍的话。他们教我哭出来，再干一杯烈酒，教我永远不要忘记这个朋友，教我永远不要放弃希望。
活着。就是希望。就是我们要继续走下去的原因。
图片由作者及网络提供。
关于本文
封面和文内图片来自网络。
本文作者鸭鸭，清华大学生物系毕业，约翰霍普金斯公共卫生学院分子免疫学博士，现在加州大学洛杉矶分校做博士后，主要研究的方向是艾滋病和基因免疫治疗，同时拥有美国公共卫生认证书。
本文文字为作者原创，首发于公众号“清华医学中心”（thumc2012），授权发表于“健康不是闹着玩儿”微信公众号，任何其他媒体（包括线上线下平台和公众号等）申请转载，需联系“健康不是闹着玩儿”，联系邮箱：hi@jiankangkp.com
关于“健康不是闹着玩儿”
“健康不是闹着玩儿”：顶尖名校毕业的生物医学博士们，明明白白地把健康和疾病讲给您听。
关注我们，第一时间知道健康流言真假！
有问题，想加入我们，请联系：hi@jiankangkp.com
关注原创健康科普：长按二维码，或者请加 “jiankangkp”或者“健康不是闹着玩儿”。
