2014年，在麻省理工学院读博士的史蒂文•基廷（ Steven Keating）被诊断出患有脑肿瘤。但是在他自己看来，这场疾病却是一个绝佳的机会——一个对自己进行科学实验的不二契机。
去年夏天，26岁的基廷得知自己患上了星形细胞瘤。这是一种常见的肿瘤，出现在他大脑额叶的左边。那之后的几个月中，他收集了大约75G的各种信息：自己大脑的3D打印模型、基因序列数据、微生物组测序、他每一次的CT扫描和核磁共振数据、血液检测数据、肿瘤的病理切片、血管造影数据以及个人健康记录的副本。在肿瘤治疗期间，他还收集了自己的粪便样本，以便研究化学治疗是如何影响自己的肠道菌群。
换句话说，基廷把自己患上肿瘤后医学体验的每一方面都变成了一次大数据研究。他在公开谈话和自己的网站中与其他人分享自己的发现，目前还与研究人员一起努力试图将成果发表出来。他不仅自己这样做，也希望其他患上肿瘤的人向他学习，做同样的事情。
这位机械工程专业的博士生表示：“数据具有治疗的功能。于我而言，获取这些数据让我理解自己身上正在发生什么。如果你选择分享这些数据，潜在的研究人员和其他患者就能利用你的成果理解自己的疾病，理解治疗方案对自己的改变。”
基廷此前学习的是电影专业，患病后他还将自己的大脑手术拍摄了下来。他在波士顿的布里格姆妇女医院接受了这场10个小时的手术，而且全程保持了清醒状态。“我要求拍摄下自己的手术，手术室中的几个护士也用自己的iPhone拍摄了手术。因此我手术视频中的声音都是由个人的智能手机记录下来的。”（因为“涉及违规内容”视频无法上传，对手术感兴趣的盆友们烦请搜索：Video of surgery (10 hours) shown in 2 minutes）
清醒状态下观看自己的大脑手术是一种什么体验？基廷表示：“这感觉挺疯狂的。”当然，他表示这个经历也很有教育意义。“如果我没看过手术视频，我就不知道医生对我的大脑干了什么。病人有权利理解医生对自己的身体做了什么，尤其是在类似于大脑这样的敏感区域做手术时，我们更应该了解手术过程。”
现在，基廷一边接受治疗，一边攻读博士学位。他支持所有患者都应该能接触到自己的健康数据，尤其支持健康法规在这个领域做出改变。“我认为，病人能全面接触自己的临床数据（通过开放API接触到简单、标准化格式的电子数据）是一件至关重要的事情。法律法规在这方面需要做出调整，减少给人们设下的阻碍。这样一来，患者和第三方开发人员就能更轻松的获取原始数据。”
他说：“病人需要理解数据和治疗背后的科学道理。比如，我的大脑肿瘤长什么样子以及这些数据意味着什么。理解这些问题对治疗有着巨大的作用和帮助。”
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