每一种药物的诞生,都要依靠一个特殊群体的贡献,在没有被他们尝试之前,所有药物都无法进入市场流通,这个群体被习惯性地称为“试药人”。
最近,埃博拉病毒恐怖来袭,美国政府加快了研制新药的步伐,而前段时间却传出了由于药物副作用过多而停止人体试药的新闻。试药人的存在,对医疗发展有着极大意义,可以说每个人都依仗着他们享受现代医药的发达成果。可是在中国,试药人却像是阳光下的影子,总给人偷偷摸摸的印象,伴随着争议和矛盾,当然也带着一股金钱的味道。
试药人不算一份职业,却往往能比正常的工作赚到更多的钱。近期有新闻爆料称,武汉有一群大学生成为了职业试药人,并且无视法律规定,频繁试药。按照我国法律规定,试药人三个月之内只能试一种药,但这群大学生里竟然有人三个月内进行三到四次试药,相当于每个月差不多试一次药。
尽管知道频繁试药可能带来的伤害,这些大学生仍然选择了无视身体的损伤,原因只有一个:钱!
试药人实录
没有人愿意拿生命开玩笑,人们通常也明白试药并不是一份正规的职业,但仍然有很多人冲着不菲的报酬进入试药的圈子。
生活在上海的年轻人小罗(化名)和朋友2009年曾经在招聘网站上看到招募试药人的信息,一次3000多元。小罗的朋友动了心,于是硬拉着小罗前往上海市浦东新区的一家医院体检。尽管自己不敢试药,但碍于情面,小罗还是陪着朋友去了。
据小罗回忆,当时的体检非常严格,需要化验血液、小便等,在经历了一系列检查之后,小罗的朋友因为身体不合格被拒绝。
“我朋友当时有些遗憾,因为那次所试的药物风险不是很大,对他来说,在医院呆上两天就能拿到3000多元非常划算,况且当时上大学家里条件不是很好,能够得到这样一笔资金确实可以缓解一些经济压力。”小罗告诉记者。过了一段时间,他的朋友献血拿了1000多元营养费,“你也知道,做其他的兼职赚钱不多,只有像这些钱来得比较快。”
尽管非常缺钱,但小罗的朋友对于那些动辄几万的试药项目也仍然不敢尝试。“报酬几万块的对身体影响肯定很大,再说项目到底靠谱不靠谱都难说,还不如去献血。”小罗和朋友一样,也通过献血“赚外快”。但对于试药,他一直心存戒备。
小罗与试药擦肩而过,和小罗不同,另一群年轻人大胆踏入了试药的圈子。
据报道,武汉大约流动着1000多名试药人,他们之中大部分都为武汉各高校的学生。有记者爆料说,这些大学生大多通过QQ群、微信群等建立联系,有一个固定的牵头人,也就是俗称的“药头”作为中介,“药头”负责医院和学生之间的信息流通。当有需要的时候,“药头”就会把信息发给有意试药的大学生,这些学生再经体检争取试药名额,而这些试药的学生基本上每次都需要抽血10次以上。
其实在医院和医药公司的眼里,试药人也分“三六九等”,最受欢迎的试药人是医学院的学生。
“学医的人理解为什么要进行临床试验,因此在参加临床试验的时候比一般人要配合。”中国社会科学院哲学研究所研究员、卫生部医学伦理专家委员会委员邱仁宗说道。邱仁宗表示,不仅在中国,在美国,同样也是医学院的学生参与临床实验的较多。
南京中医药大学管理学院副院长田侃教授曾在接受媒体采访时表示,大陆有制药企业6000多家,每年有1万多种新药被批准注册,尽管这其中有90%以上都是改头换面的仿制药,但同样需要临床试验,因此,药商对于试药人的需求量非常大。在南京、北京、上海等诸多大城市,都少不了大学生参与药物临床试验。
对武汉大学生试药族的调查结果显示,这些试药的学生中有六成是因家庭经济困难“铤而走险”,剩下的四成中有一部分是因为花钱如流水,急需现金补漏洞,还有一部分则是刚毕业的学生,薪资不如意只好靠试药赚钱。总之,试药人参加试药的目的只有一个——钱。
神秘的药头
在试药人圈子里,“药头”是十分神秘的角色。许多试药人可能都没见过“药头”的面,甚至都不知道他们的真名,但通过这些“药头”,试药人可以掌握到最新的试药机会。
在采访的过程中,有部分大学生向《新民周刊》表示,高校里曾经有人发放有关试药的传单,但不是很常见。
早年曾有媒体爆料称,大学校园里有些学生自己干起了“药头”的工作。在该篇报道中,学生小磊曾经是一名试药人,后来逐渐成为了“药头”,最先是找一些老乡或者熟悉的同学进行试药,然后再依靠参加过试药的同学去发展新的试药人,而这些信息一般都不会公开传播。小磊先后共组织了六七次试药活动,大约有两百名学生通过他的联系成为了试药人。
如今,试药信息的传播方式更是与时俱进。记者在一些招聘网站上看到了有关试药的招聘广告,上面详细地写着“试一个星期休息一个星期再试一个星期,共计14天3600元,仅限男性,拒绝短信报名”,公司地址显示是“上海国家正规医院”,但并没有注明是哪一家医院,除此之外还有一位王先生的手机号码。
记者试着拨打该名男子的电话,但电话一直处于关机状态。随后,记者又拨打了另外四条试药人招聘信息中的联系方式。
这些招聘信息都为今年8月前的信息,但所有“药头”的手机目前几乎都关机了。记者通过网络贴吧找到了一些被称为试药群的QQ号码,但却无法获得进入的资格。
在微博这样的公众社交媒体上,记者也发现了招募试药人的信息。发布信息者称,自己是受朋友之托从QQ群里转发的消息,她自己则绝对不敢尝试试药这样的赚钱方式。而在她的帖子下面,有很多人留言询问试药的名额是否已满,表示想要参加试药。
曾经号称北京最大试药中介机构的工作人员在接受媒体的采访时表示,他们和试药人的联系主要依靠微信和QQ群,试药人会被用数字分类标注。该名工作人员称,他们会在试药群里发布药物名称、体检时间、入院时间、补偿金额、抽血样本量、试药人基本信息以及报名短信和报名方式等。像这样的机构北京大约有五六家。当被问及酬劳时,该名工作人员没有透露。
一名职业试药人表示,每次试药后,中介,也就是所谓的“药头”会抽取一部分的钱作为中介费。上海的阿冰(化名)曾经接受过一项肿瘤药物的试药活动,在医院住了两天,医院回访了四个月,最后他拿到了1.2万元的报酬,而他的“药头”抽取了大约3000元的中介费。“这还算少的,有些中介会抽取更多的费用。”阿冰说道。
有4年多试药经验的北京人阿明(化名)在接受《新民周刊》采访时表示,中介每介绍一个合格的试药人后会拿到约500元的报酬。“一些医院会勾结中介尽量压低试药人的费用。前几年这样的情况比较频繁,这两年偶尔会有,中介和医院一起压榨试药者。”阿明说道。阿明表示,就在几天前,北京某医院进行了一次插导尿管的试验,在中介和医院压榨之后,每个人拿到1万多元的报酬,但事后,中介又向每个试药人收取了1000元的费用。阿明告诉记者,北京有十几家做试药的医院,一些小医院会勾结中介,但名声较大的医院会有所顾忌。
试药有风险
俗话说“是药三分毒”,更何况健康的试药者服用的是并没有通过检测的药物。
在一段讲述试药人生存状态的纪录片《我拿性命赌明天》中有这样一段话:“我以前是特别阳光的一个人,但是现在就是高兴不起来,我总怕哪一天它会变得很严重,或者说会突然死掉之类的。在我心里它就是一颗炸弹,不一定哪天就爆了。”
这是试药人于坡的内心独白。在试药之前,于坡没有得过什么病,抵抗力一直很强。2010年于坡参加了抗肿瘤药物的试药活动,1万块钱的报酬对于坡来说诱惑力很大。在打完针之后,一开始并没有特殊的感觉,但过了一两分钟之后于坡的肚子开始剧烈地疼痛起来,心跳也变慢,像是被大石头给压住了。
在后来的身体检查中,于坡的身体状况不正常,医院对于坡的治疗咨询显示出一种消极的态度,药厂在于坡试药前曾承诺过有问题可以随时沟通,但于坡后来一直没法打通药厂的电话。“像这些药厂、这些医院没一个好东西,他们只为了钱,只为了利益,我在他们眼里只是一个小白鼠。”于坡如是说。
试药人阿明也有过类似的经历。在参加了某抗肿瘤药物的试药之后,阿明总是感觉胸闷气短,身体不适,但负责试药的医院和药商互相推诿,没有给过阿明任何赔偿。“如果知道这么严重的后果,给多少钱都不去。”阿明说道。刚开始进入试药行业,阿明只是为了赚钱。“时间短,来钱快,也不用出力,躺着就把钱赚了。如果不是遇上这样的事情,我也许现在还把试药当作职业呢。”阿明前后进行了约十次的试药,“山穷水尽就又去了,其实就是懒。”阿明说道。
于坡说,“100个试药人有100个是为了钱”。但片中的另外一位主角任天悦则一直和于坡争辩这点。
任天悦是北京的一名外企白领,从2011年开始试药。当任天悦看到朋友用的治疗鼻炎的药是自己曾经试过的药时,他意识到自己的试药工作是有意义的,应该一直做下去。任天悦说:“现在我的母亲已经去世了,我对什么药都不排斥了,因为我知道我可以对药进行选择,但是病魔是不会选择病人的。”
“试药是有风险,但也要看是什么药,像肿瘤类的药物风险就比一般的大。”邱仁宗表示,通常情况下试药实验的风险可以分为三类,第一类是风险最低的,就跟平常生活中切菜时切到手指类似,风险系数比较低。第二类是非常严重的不可逆的伤害,比如在进行动物试验的时候,导致动物残疾或者死亡,而这种程度的药物试验在中国是不被允许的。第三类是非常关键的一段,那就是超过最低风险但又不会导致残疾或者死亡的,这类的药物试验需要慎重地考虑。
如何管理
试药人阿明对记者说,中国的试药行业太黑暗了,需要详细地订立法律,并且严格地执行,以此来约束医院和药厂的行为。除此之外,作为试药者,阿明还希望国家能够降低弱者举报的门槛。“(如果试药出事)首先要证明你的问题是药物引起的,但是出了问题之后哪个医院敢给证明。”阿明表示因为中国没有特别完善的法律规定,因此试药者一旦受了伤害,除了闹事没有其他办法。
但在任天悦心里,试药人自己首先得有积极的态度,然后才会有好的结果。他说:“中国的这个行业非常非常乱,中国的药商很黑,但是它黑归它黑,我做出了贡献,我看到的是我为这个社会解决了问题。”
而这也正是于坡和任天悦所争执的,即试药究竟是为钱还是为贡献。尽管这样的争论在有关职业试药人的调查结果中显得有些可笑,但事实却是,试药人的初衷非常重要。
邱仁宗认为,以赚钱为目的的职业试药人是社会中的严重问题。“受试者首先想到的应该是贡献,不能把赚钱放在第一位。”邱仁宗表示,如果受试者只看重钱,会引发一系列的问题:他们会隐瞒身体状况,通过吃药使得身体达到合格标准然后蒙混过关,这样的临床实验完全是浪费人力财力,数据统计也是完全不可靠的。因此,邱仁宗认为应该要限制职业试药人的试药活动,将来可以通过数据联网达到这样的效果,医院和药商需要对试药者的背景和身体状况进行充分的了解。
另外,关于如何保障受试者的安全问题,邱仁宗认为首先是要考虑风险收益比,慎重衡量药物的价值和可能会对受试者带来的伤害。
“如果这类药物对于社会发展非常重要,可以造福很多的患者,那医院就需要尽最大的努力将试药过程中的伤害降至最低,可以对试药的程序进行人性化的修改或补充。在试药的过程中需要严密地观察受试者的身体状况,制定详细的检测指标。”邱仁宗强调,受试者一旦有不良反应就要立刻报告,必要时必须停止试验,以此来缩小可能带来的伤害。
在电影《不朽的园丁》中,有这样一个故事:一间有着深厚政治背景的英国药厂在肯尼亚利用艾滋病人试验新药,却导致数以百计的艾滋病患者惨死,冤魂太多,真相最终被揭发。
电影讲述的故事并不是臆想,现实中就存在这样令人心寒的悲剧。在邱仁宗看来,我国的试药比美国更加人性化,“在美国,一旦参加了试药活动,所有的后果自负,但在中国,即使是自愿参加试药,如果不幸造成了伤害,医院或者药商必须提供免费的医疗,然后再进行补偿或者赔偿。”
邱仁宗进一步表示,医院或者药商必须充分告知受试者所有的信息,让受试者理解参加试验后可能遇到的风险,“如果受试者自愿,那任何人都可以成为试药人。不过,一旦发现有医院或者药商隐瞒药物风险,必须严肃查处。”
“我希望大家能够正视这个行业,希望社会能够关注我们受试者这个群体,不再让我们偷偷摸摸地去做这样一个阳光的有意义的事情,我们需要一个更安全更安心的环境。” 这是任天悦在纪录片中的独白;但于坡也说,如果时光能倒流,他将不会选择成为试药人。